Nyheter

Nya informationsbroschyrer

När vi fick så himla fint feedback på akutbroschyren som vi tog fram för våra medlemmar bestämde vi oss rätt fort för att ta fram informationsbroschyrer om våra diagnoser. Som namnet säger är infobroschyrer är ett utmärkt sätt att sprida information och därmed öka kunskap och förståelse. Nu är de första två av fyra färdiga – på årsmötet nästa vecka kommer vi att presentera broschyrerna Systemisk mastocytos och Barn med mastocytos. Målsättningen är att dessa snart ska finnas på relevanta mottagningar i hela landet och förhoppningsvis kan de även vara ett verktyg i vardagen för patienter och anhöriga. Vi hoppas att det inte dröjer allt för länge tills vi har tagit fram de andra två broschyrerna om kutan mastocytos och MCAS.

Sneak peek informationsbroschyr Barn med mastocytos


Mastocytos omnämns nu även på Internetmedicin.se

Att det inte finns någon lättillgänglig information om mastocytos där framför allt primärvården söker är ett stort problem som vi arbetar aktivt med att förändra. Vi är därför jätteglada att ett så välanvänt webbverktyg som Internetmedicin tog upp bollen när vi kontaktade dem och nu har publicerat information om mastocytos på deras sida.


Diskussionsgrupp för föreningsmedlemmar

Vi har skapat ett diskussionsgrupp för medlemmar. Att gå med i denna diskussionsgrupp är inget måste och det finns inget krav på aktivitet men på senaste tiden har en sluten grupp för medlemmar kommit på tal vid upprepade tillfällen så nu har vi bestämt att iaf erbjuda denna plattform – sen får vi se om/hur den används. 🙂

Denna grupp är avsedd att vara ett forum för medlemmar i patientföreningen Mastcellssjukdomar Sverige. Enbart medlemmar – oavsett om diagnosbärare, anhörig eller stödmedlem – godkänns.
Här diskuterar vi diagnosrelaterat och om ni har synpunkter på patientföreningen, både ris och ros, eller förslag på teman som vi som patientförening bör ta oss an så är ni jättevälkomna att ta upp det här. Här kommer vi också att ställa vissa frågor som polls, som ni som medlemmar kan besvara med bara ett klick.

Klicka på bilden eller på länken: Mastocytos & MCAS – föreningssnackis.

Facebook-grupp för medlemmar


Xolair – effektiv behandling vid t ex MCAS riskerar att bli otillgänglig för patienterna

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har inlett en omprövning av läkemedlet Xolairs användning.

Många av våra medlemmar behandlas med regelbundna Xolair-injektioner och för de allra flesta (om inte t o m alla) har denna behandling varit livsavgörande. Många berättar att från att i stort sett varit sängliggande, oförmögen att inte bara arbeta utan överhuvudtaget delta i en normal vardag och äta hyfsat varierad kost har de tack vare Xolair kunnat ändra på det. Den förbättrade livskvaliteten är enorm!

Det undersöks nu om Xolair verkligen nödvändigtvis måste ingå i högkostnadsskyddet. JA! säger vi! Absolut! Skulle våra medlemmar bekosta behandlingen själv skulle de komma upp i över 10 000 kr – PER MÅNAD! Vem som helst förstår att de flesta skulle vara tvungna att avstå denna behandling – vilket skulle leda till en starkt försämrad livskvalitet, i vissa fall att jämföra med invaliditet.

Vi uppmanar er som behandlas med Xolair att kontakta personerna som nämns i omprövningsdokumentet, medicinska utredaren Laila Sjöström och Sara Hed. Sara Hed är chef för läkemedelsenhet 1: Avdelningen för värdebaserad prissättning.

Dessutom uppmanar vi alla att skriva på namninsamlingen “Xolair – ett läkemedels kostnad får aldrig väga tyngre än nyttan för patienten!


Kostnadsfria läkemedel för barn

Fr o m 1 januari 2016 får alla barn under 18 de läkemedel som omfattas av läkemedelsförmånerna (högkostnadsskyddet t ex) gratis. För våra barn med mastcellsdiagnoser innebär det t ex kostnadsfria receptbelagda antihistaminer, adrenalinpennor och mastcellsstabiliserande läkemedel.

Läs mer på riksdagens hemsida.


Första svenska mastocytosdagen

27/11 2015 bjuder Svenska Föreningen för Hematologi in läkare och forskare till en heldagskonferens i Uppsala. Även vi kommer att ha en representant på plats.

På agendan står:
Uppdatering kring klonala mastcellssjukdomar (diagnos, behandling)
Bildandet av den svenska mastocytosgruppen (utformning, uppdrag)
Register
Biobank
Hemsida
Pågående forskningsprojekt

Ett nyöppnat Center of Exellence för mastocytos och en mastocytoskonferens visar att intresset för dessa sällsynta diagnoser har ökat, vilket bara är till allas fördel. Vi är fortfarande mycket bekymrade över att dessa projekt inte omfattar barnen med mastocytos men mer om det vid ett senare tillfälle.


Riksförbundet för sällsynta diagnoser informerar inför Dagen för sällsynta diagnoser 2016

29 februari är Dagen för sällsynta diagnoser. 2016 bjuder Riksförbundet för sällsynta diagnoser (där även vår förening är medlem) till en heldagskonferens som tar upp de möjligheter och svårigheter som berör diagnostisering och utredning av människor med sällsynta diagnoser. Här hittar du information om dagens program och här anmäler du dig (senast 1 febr 2016).

Därutöver kommer Riksförbundet att uppmärksama dagen med en Sällsynt filmfestival! Här kan du läsa mer och även boka biljetter.