Dag 5

Eller: “Så gör vi inte här.”

Med mastocytos och MCAS på akuten

Svåra, allergiliknande reaktioner och livshotande anafylaxier* hör till mastcellssjukdomarnas symtombild. Spannet är brett – vissa drabbas sällan och vissa har klippkort på akuten.

Som patient med en sällsynt diagnos kan man inte förvänta sig att personalen på akuten är insatt i sjukdomen och förstår bakomliggande mekanismer. Det man kan förvänta sig är dock att personalen då tar till sig den information patienten (eller dennes anhörige) ger. Vid MCAS är det t ex av avgörande vikt att det tas ett tryptsprov i samband med reaktionen. Trots att det ofta står i patientens journal eller patienten har med sig ett dokument eller provtagningsunderlag från sin läkare görs det inte, för: “Det hör inte till våra rutiner.”

Läkemedelsöverkänslighet är också vanligt vid mastocytos och MCAS. Trots detta är det inte ovanligt att akutpersonal bortser från uppgifter om läkemedel som bör undvikas eller försiktighetsåtgärder som bör vidtas för att undvika reaktioner, för: “Vi ger alltid detta/aldrig detta.”

Att hålla på standardmetoder när patienten uppenbart inte har standardbehov utsätter patienten för onödiga risker och förlänger återhämtningen. Det leder också till att patienten tvekar om hen ska åka in och utsätta sig för detta igen, vilket är oroväckande. Man bör inte stanna hemma när man har injicerat adrenalin, det är även viktigt att dessa episoder dokumenteras, ändå undviker patienter med mastcellssjukdom att åka till akuten – för där blir de sämre.

Förutom den felaktiga behandlingen är bemötandet ett annat återkommande problem som nämns. Människor överlag lutar åt att misstro saker de inte förstår eller aldrig har hört talas om – detta blir patienter med mastcellsproblematik varse när de kommer till akuten. Inte sällan får de höra: “Det kan man inte vara allergisk mot.” Eller: “Din symtombild är alldeles för spretig och flummig, minst hälften måste vara inbillning.” En annan, nästan klassiker: “Det är inte anafylaxi om du inte har andningspåverkan” och: “Anafylaktisk reaktion? Nej, det du har är en ångestattack, du borde ha sökt till psykakuten istället.”

Detta är inte något som är kopplat till en specifik akutmottagning, vi får dessa rapporter från patienter i hela landet. Det tyder på att det finns ett generellt problem, man vet inte hur man ska bemöta patienter med sällsynta diagnoser, man ser inte individen bakom fasta rutiner och skyr okänd mark. För vår patientgrupp är det ett enormt problem och därför var det just broschyrer med akutinformation som vi tog fram först, när vi började skapa våra informationsbroschyrer.

Till personalen på akuten skulle jag vilja säga: Med full förståelse för att arbetssituationen på akuten inte är lätt, det gör inget att ni inte är insatta i problematiken med mastcellsdiagnoser. Socialstyrelsen har ca 325 ovanliga diagnoser i sin databas, det är orimligt att förvänta sig att alla vet allt om dem, men ni måste vara ödmjuka inför det faktum att patienten faktiskt är insatt i sin diagnos. Det handlar inte om att patienten vill tala om för er hur ni ska göra ert jobb. I motsats till er har patienten dock kunskap om sin diagnos och sina specifika behov. Ta till vara på det. Alla vinner på att ni samarbetar med patienten och faktiskt litar på när hen säger att hen inte tål ett visst läkemedel eller en viss tillsats, eller när hen informerar er om specifika prover som bör tas. Titta gärna under För vårdpersonal för mer information.

Läs mer på Internetmedicin eller på Socialstyrelsens webbsida.

* Det kommer ett inlägg med fokus på just anafylaxier.