Dag 28

Eller: Dagen för Sällsynta Diagnoser 2018

Dagen för sällsynta diagnoser - Mastocytos - MCAS

Idag knyter vi ihop säcken, vår kampanj 28 dagar med mastceller slutar här. Det gör dock inte vårt arbete, vi kommer naturligtvis att fortsätta att jobba för att synliggöra våra sällsynta diagnoser och patientgruppen som är drabbad och försöka att påverka och förbättra bemötandet, omhändertagandet och förståelsen.

Årets tema: forskning

Temat för årets sällsynta dag är forskning och det är absolut något som behövs när det gäller mastocytos och MCAS. Det handlar dock inte bara om att få ökade kunskaper och insikter, det handlar även om att dessa teoretiska kunskaper måste vara till nytta för patienten. För att kunna forska krävs patienter och personer med sällsynta diagnoser är i regel väldigt intresserade av att bidra till just forskning. De sitter ofta också inne på unik kunskap om sin sjukdom, både teoretiskt och praktiskt, eftersom de ofta måste vara pålästa för att få rätt hjälp.

Spetspatienten

Jag vill verkligen poängtera vikten av att samarbeta med den s kl spetspatienten. Att sätta sig in i sin sällsynta sjukdom är ren överlevnadsinstinkt men det krävs att man hittar läkare att samarbeta med, som är beredda att lyssna och acceptera att patienterna i dessa fall ofta har en fördjupad kunskap och information utöver det vanliga. Låt patienten vara en aktiv del både vad gäller sin behandling och framtida funderingar och projekt. Lyssna, även om det låter udda eller t o m osannolikt. Mastceller förekommer som sagt i hela kroppen, i alla vävnader, slemhinnor,… De kan ställa till med bekymmer på ett ofantligt brett och outforskat plan. Tänk utanför boxen när du träffar en person med (misstänkt) mastcellsproblematik, varje möte kommer att leda till nya insikter och förenkla för alla inblandade.

Som en julkalender i februari

Syftet med denna kampanj var just att öka förståelsen för hur det är att leva med så ovanliga diagnoser som mastocytos och mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) genom att belysa olika aspekter. Lite som ett sällsynt smörgåsbord. Med mastcellsrelaterat innehåll.

Jag har försökt att blanda både fakta, de drabbades perspektiv och problem som uppstår när man lever med dessa diagnoser eller är anhörig till någon som gör det. Jag försökte också göra det så att både gemene man och kvinna kan förstå vad det handlar om, samtidigt som jag har lagt till fördjupande länkar för den som vill lära sig mer. Innehållet i denna kampanj är på intet sätt komplett, det finns så mycket mer att berätta, visa, säga och förklara men avsikten var aldrig att lägga hela pusslet (det går inte heller för det fattas för många bitar) utan att ge en bred men ändå tydlig bild. Om du har ytterligare frågor som inte besvarats under dessa 28 dagar, om du har blivit nyfiken på något specifikt eller om du upptäcker felaktigheter i det jag har sammanställt, maila till linda@mastcellssjukdom.se så fixar vi det.

Stöd detta och liknande projekt

Det ligger många, många timmar bakom detta projekt (och fler än 28 dagar ;-)). Om du tycker att det var värt det tycker jag att du ska överväga att visa det genom att bli medlem i patientföreningen (om du inte är det så klart). Ju fler medlemmar vi är desto mer tyngd får det vi lobbar för och naturligtvis är det även roligare för oss att veta att vi har ert stöd och er uppmuntran. Man måste som sagt inte vara diagnostiserad – precis vem som helst kan bli stödmedlem.

Det går förresten även bra att stödja vårt arbete med enstaka bidrag om man vill och kan. Dessa går just i stort sett oavkortat till att trycka fler informationsbroschyrer. Tyvärr måste vi snåla med dessa eftersom vi inte har möjlighet att trycka så många som behövs och efterfrågas, vilket är synd.

Med det sagt så knyter jag som sagt ihop denna säck för denna gång och tackar för mig. Idag är dagen för sällsynta diagnoser – för oss är varje dag en dag med (minst) en sällsynt diagnos.