Dag 27

Eller: Om möjligheten att ta kontroll

Mastocytos - MCAS - kostrekommendationer

Utomlands har man sedan länge gett kostråd i samband med en mastocytos- eller MCAS-diagnos. I Sverige ansågs det tills rätt så nyligen vara helt onödigt och än idag är en del experter tveksamma. Och ja, det kan man förstå.

Kosten vid mastcellsproblem är – som allt annat som involverar oönskad mastcellsaktivering – inte enkel, det finns absolut ingen “one size fits all”. Livsmedel och drycker ligger bakom många, många mastcellsreaktioner men alla med mastocytos eller MCAS reagerar inte på samma livsmedel. De reagerar inte ens alltid på ett livsmedel de har reagerat på annars – och tvärtom, kan plötsligt få en allergiliknande reaktion av något de alltid har tålt. För vissa stupar det på att det inte är vad de äter utan att de äter, själva födan aktiverar mastcellerna, t ex genom friktion, och orsakar svåra reaktioner och ett svårt lidande eftersom näringsbehovet inte kan tillgodoses. Ibland fungerar då flytande föda bättre, om man hittar näringsdrycker som man tål, i svåra fall ordineras den drabbade sondmat. Detta är ovanligt men det förekommer.

Kost vid mastcellssjukdomar är alltså inte enkelt och i allra högsta grad individuell. Det läkarna är oroliga för är att patienterna begränsar sig onödigt mycket genom att följa kostrekommendationer som inte alls är anpassade till deras specifika behov och det är en legitim oro, det förekommer.

Att istället ignorera det faktum att en individuell kostomläggning kan ha en enormt positiv effekt på patientens symtom och livskvalitet är dock inte lösningen.

När det gäller mastcellssjukdomar, framför allt MCAS, är det mycket man som drabbad inte kan kontrollera. Man kan aldrig veta säkert att mastcellerna kommer att hålla sig lugna. Många triggers har man inget inflytande på, sin kost kan man dock styra och därmed ta en viss kontroll över sina symtom. Att känna att man i alla fall aktivt kan påverka en aspekt, att man inte är utlämnad och hjälplös i alla lägen, har också en mycket nyttig och positiv psykologisk effekt.

Evidens

Problemet för sjukvården är också avsaknaden av evidens, vetenskapliga belägg, att basera kostrekommendationerna på. Grejen är att för att få vetenskapliga belägg måste någon aktivt undersöka och forska på ett tema. När det inte görs blir det svårt att kräva evidens för något. Patientgruppen är för liten, sjukdomsmekanismerna för okända och symtombilden för individuell, det är inte särskilt lukrativt att jobba med. Detta gäller många aspekter, inte bara kostfrågor utan annat som måste specialanpassas till någon med mastcellsproblem, läkemedelsbehandling t ex.

När då en stor del av en samlad patientgrupp (och då menar jag inte bara patienter i Sverige utan även patientgrupperna i USA, Tyskland och UK eftersom det är dessa jag följer noga) vittnar om samma reaktioner på samma ämnen då är det så nära evidens vi kommer idag och detta bör då tas på allvar. Inte som skrivet i sten, inte som något som är allmängiltigt och tvingande för alla med mastcellssjukdom, men som något som är värt att upplysa om och som är värt att vara försiktig med.

En del får remisser till dietister. Det innebär i praktiken att en person med mycket ovanliga kostbehov träffar en kostexpert som i regel inte alls är insatt i mastcellsproblematik och som kanske har hört talas om biogena aminer (som bl a histamin) på ett hörn, oftast den mycket kortfattade och snäva informationen som livsmedelsverket ger ut. Patienten får gängse kostråd som den inte kan följa och känner sig missförstådd och frustrerad.

Många patienter säger: “Vad ska jag träffa en dietist för? De vet ju inget om mina behov.” Det är synd för så svart och vitt behöver det inte vara. Patienten kan oftast mer om sina specifika behov och har även minst grundkunskap om sin sjukdom. Dietisten har djup och bred kunskap om näringsbehov och byggstenar och kan ge rekommendationer utifrån det – lägger de pusslet tillsammans kan det bli riktigt givande för båda parterna.

Kostrekommendationer

Vissa livsmedelsreaktioner är överrepresenterade inom patientgruppen med mastcellssjukdomar. De reagerar i mycket större omfattning på tillsatser som konserveringsmedel och färgämnen, på choklad, tomater och skaldjur, för att inte tala om alkohol, för att nämna några. Det är ändå viktigt att man gör egna bedömningar för en stor del är inte på något vis alla. Vi rekommenderar att man skriver en kost- och symtomdagbok (för medlemmar i patientföreningen finns en mall att ladda ner under För medlemmar) för att hitta sina individuella egna röda trådar (inte bara vad gäller kosten utan även läkemedel och annat som är kända triggers).

Gluten
Och här reser sig nackhåren på dem som anser att att äta glutenfritt är en ohälsosam modediet när man inte har celiaki. 😉 Det är dock så att många med mastocytos mår bättre av det, framför allt de som har mastcellsutlösta magproblem. Kan man förklara varför? Ja, det finns teorier men inga ordentliga vetenskapliga studier att hänvisa till, vilket för en del felaktigt betyder att då kan det inte stämma. Även här talar dock patientgruppens upplevelser ett tydligt språk. Medan det inte finns något vetenskapligt instrument som bekräftar deras upplevelse finns det inte heller något vetenskapligt bevis för motsatsen (mycket viktigt att komma ihåg, alltid).

Histaminfattig kost
Även detta är en vanlig rekommendation utomlands men i Sverige har man ju då lite svårt med avsaknaden av evidensen. Histamin är den mastcellsmediatorn som ställer till de tydligaste bekymren för patientgruppen, histamin finns även i vissa livsmedel och vissa livsmedel har en direkt histamintriggande effekt (retar mastcellerna till att frisätta ännu mer). Det är den kosthållning som nämns och rekommenderas absolut mest men även här gäller det att hitta just sin individuella balans. En del klarar sig fint genom att bara utesluta något enstaka livsmedel medan andra har fler restriktioner. Igen så handlar det om att forma den kost som passar en själv.

Det finns jättemånga livsmedelslistor på nätet, några få mycket bra och många dåliga. Många rekommenderar listan från den kanadensiska mastocytosföreningen medan andra föredrar listan från den schweiziska föreningen för histaminintolerans och mastcellssjukdomar, SIGHI (min personliga favorit eftersom den är detaljerad och uppdateras). Det viktigaste att ta med sig är dock att dessa listor är allmänna rekommendationer, jättebra som ett stöd i bakhuvudet och medan man lär sig sina egna, individuella triggers.

Det är som med NSAID-preparat: de flesta med mastocytos och MCAS tål dem inte, men det finns de som gör det och ingen blir hjälpt av att man avstår något man får en bra effekt av för att någon annan inte tål det. Och tvärtom, det är inget fel på en för att man inte tål något som “alla andra” tål.

Kosttillskott

Idag tar i stort sett alla någon form av tillskott och det finns olika åsikter och teorier om vad som är rekommenderat vid mastcellssjukdom. Den mastcellsstabiliserande och histaminsänkande effekten av Vitamin C måste dock anses vara beprövad, så pass att det i Tyskland är vanligt att skriva ut högdoserade vitamin C-depåpreparat tillsammans med vanlig basmedicinering vid mastocytos.
Ett annat ämne som många med mastcellsproblematik får mycket god effekt av är flavonoiden quercetin och även magnesiumtillskott nämns av många.

Det är just att hitta vad man tål som kan vara ett stort problem för nu är vi tillbaka till att många med mastocytos och MCAS reagerar på tillsatser och hjälpämnen. Man brukar rekommendera att ta upp kosttillskott och dylikt med sin behandlande läkare och naturligtvis, har man en behandlande läkare (det är inte alla med mastcellssjukdom som har det) ska man absolut göra det.

Individuell kostanpassning är inget botemedel men det kan vara mycket symtomlindrande och därmed ge både en ökad livskvalitet och känslan av att ha kontroll. Det förutsätter dock också att alla runt den drabbade är medvetna och beredda att hjälpa till (läkare och dietister men även familj och arbetskollegor), och det är i regel där det brister när man har sällsynta behov.

Läs mer här:
TMS (den amerikanska patientföreningen): “Mast cell disease patients often report symptom improvement with dietary changes; however, these changes vary from person to person. Identifying helpful changes takes some experimentation. There are foods that patients with mast cell disease seems to be more reactive to overall. These include but are not limited to: Monosodium Glutamate (MSG), alcohol, shellfish, artificial food dyes and flavorings, food preservatives, pineapples, tomatoes & tomato based products, and chocolate.”
Socialstyrelsen: “Exempel på utlösande faktorer är […] alkoholintag, intag av histaminrik eller kryddstark mat,…”