Dag 26

Eller: Sällsynt måste inte betyda ensam!

Hitta andra med mastocytos och MCAS

Att vara en sällsynt patient kan kännas ensamt. Det är svårt att få gehör och förståelse från både sjukvård, myndigheter och även från familj, vänner, kollegor. Mastocytos och MCAS är som sagt väldigt brett, symtomen sträcker sig från lindriga och hanterbara till så handikappande att den som är drabbad knappt tar sig ur sängen. Man har ofta begränsat med ork och inte alltid möjlighet att delta i vanliga aktiviteter och man möts i stort sett dagligdags av misstroende och förakt.

“Man kan inte vara allergisk mot detta.”
“Du tålde ju [sätt in individuellt trigger] igår, hur kan det vara ett problem idag?”
“Det sitter i ditt huvud, du inbillar dig bara, sluta googla.”
“Dina udda specialbehov kan vi inte tillgodose.”
“Om inte ens dina läkare vet, är det då ens en grej?”
“Du menar att du blir sjuk när du vistas på ditt nyrenoverade kontor? Man kan inte bli sjuk av ett rum.”
“Om du inte är allergisk på riktigt kan du väl ändå äta/göra/använda/…”

Då är det guld värt att veta att det finns andra som förstår, andra som vet och kan hjälpa med både råd, tips och pepp.

Träffa oss och våra medlemmar!

Ett fantastiskt bra tips som råder bot på ensamheten är så klart att bli medlem i en patientförening – vid mastcellsproblematik naturligtvis i vår patientförening, Mastcellssjukdomar Sverige. Våra årsmöten är en jättebra plattform för att träffa riktiga människor med ovanlig mastcellsproblematik och så finns det även vårt internetforum för medlemmar i patientföreningen. Vi kan även förmedla kontakt till medlemmar som bor i samma område så att dessa kan träffas även utanför patientföreningens ramar (även om vi gärna hänger på när det går!).

Det går alldeles utmärkt att bli medlem även om man inte själv är diagnostiserad med mastocytos eller MCAS. Om man är anhörig eller misstänker mastcellssjukdom för egen del eller bara är intresserad av diagnoserna och patientgruppen och vill visa sitt stöd för vårt arbete väljer man medlemskapet Stödmedlem.

Hitta likasinnade på internet

Sociala medier, både älskade och hatade. För personer med ovanliga diagnoser får man nog säga är de mest en gåva. Att kunna hitta personer i samma sits är en stor lättnad för någon som känner sig ensammast i världen. Naturligtvis finns det baksidor, som med allt annat. Personer med ovanliga diagnoser eller som misstänker en ovanlig diagnos är ofta desperata efter hjälp och svar, vilket gör dem mycket sårbara och mottagliga för även tveksamma behandlingar och teorier. Så var lyhörda och källkritiska.

Här kommer länkar till olika Facebook-grupper där man kan träffa andra. Vi länkar även till andra sociala medier, dvs några Twitter-, Instagram- och Pinterest-konton som drivs av människor med mastocytos eller MCAS.

Jag vill dock förtydliga att vi inte har något med dessa att göra och vi har och tar inget ansvar för vad de publicerar. Skulle ni upptäcka något olämpligt, meddela oss gärna så tar vi bort länken/länkarna.

Facebook-grupper
Mastocytos Sverige
Barn med mastocytos
Stödgrupp för föräldrar och anhöriga med barn som har systemisk mastocytos
Mast Cell Illnesses Neuro-Pysch Research

The Mastocytosis Society (den amerikanska patientföreningens grupp)
Mastocytosis and Mast Cell Disorders-An Integrative Approach
Masto Moms – Mastocytosis
Mastzellerkrankungen
Mastocytosis Australasia (den australiska patientföreningens grupp)
MastAttack
My Crazy Life With Mast Cell Disorder (se Boken)
Mast Cell (“Activation”) Disorders Forum

Instagram
Chroniczebra
Mastcellaware
Hellsbellsandmastcells
Invincibleandresilient
Mastcellsunited
Edsmastomummy_downunder
Thebodyistandin
Mastowyattwarrior

Pinterest-anslagstavlor
Homestead – Mastocytosis
Chronic Invisible Illness: Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)
Systemic mastocytosis
Mastocytosis
Mastocytosis
EDS & MCAS
health- mast cell/histamine issues

Twitter
MastoSverige (vår patientförening, Mastcellssjukdomar Sverige)
The Mastocytosis Society (den amerikanska patientföreningen)
Mastocytosis Canada (Kanadas patientförening)
Mastocytosis Beauty
Mast Cell Momma
Jan Hempstead
Heather Ashley
Mast Cell Research