Dag 25

Eller: MCAS – en berg- och dalbana, ibland med livet som ofrivillig insats.

Sällsynt diagnos MCAS

Sara har ordet. Sara har haft turen – för tyvärr är det en fråga om tur – att komma i kontakt med läkare som till slut såg och förstod att hennes svåra, livshotande problem orsakades av överaktiva mastceller, MCAS (mastcellsaktiveringssyndrom). Om ni har frågor till Sara eller vill komma i kontakt med henne så kan ni maila mig, linda@mastcellssjukdom.se, så vidarebefordrar jag dem.

Den 6/10 2014 var jag en hårsmån från att dö. Det var en vanlig, grå oktobermåndagskväll med ovanlig trötthet och efter en ganska ambitiös middag med torsk och tabouleh, som jag fick så himla ont i magen. I efterhand insåg jag att det hade börjat långt, långt tidigare; att kroppen på många sätt hade signalerat att den inte mådde bra. Men då kom det som en blixt från en klar himmel och jag förstod inte vad som höll på att hända. När jag satt med magkramper på toa och försökte ringa min man, påpekade min då 8-åriga dotter att mina läppar var lila. Någon liten klarsynt del av hjärnan förstod mitt i smärta, yrsel, klåda, brinnande hud och illamående att det lät riktigt illa och jag sade åt henne att ringa 112. Sedan blev jag medvetslös. Men min dotter ringde, gjorde just som de övat i skolan och räddade mitt liv. När ambulansen äntligen kom, hade jag ingen andning och var 31 grader kall.

Jag såg inte ut som en typisk anafylaxi-patient; inget i ansiktet var svullet. Någon i ambulanspersonalen fick för sig att jag var suicidal. Därför fick jag aldrig adrenalin. Inte heller inne på sjukhuset fick jag något annat än syrgas och medan jag susade in och ut ur medvetslöshet, svävande mellan liv och död, akutröntgades jag och min man fick svara på frågor från förbryllade läkare. Till slut lugnade kroppen ner sig ändå och jag mådde rätt bra när jag fått några påsar vätska. Jag låg på IVA två nätter men på torsdagen var jag tillbaka på jobbet..!

Det har sina sidor att nästan dö. Redan på IVA fick jag besök av en överläkare från allergologen som sedan dess tagit hand om mig. Det var min smala lycka; jag vet hur länge många andra får kämpa för att få hjälp och erkännande. Min kloke och inkännande läkare har noggrant och systematiskt undersökt alla upptänkliga skäl till min kropps reaktioner. Jo, för det blev fler. Trots basmedicinering med antihistamin, har jag haft akuta reaktioner ett dussin gånger sedan den första. Aldrig fullt så allvarliga dock, eftersom jag hejdat förloppen med adrenalin.

Eftersom jag inte har någon matallergi men oftast har fått mina reaktioner efter en måltid, stod det tidigt klart att jag är histaminintolerant. Jag träffade en dietist för att få hjälp med min nya kost och tyckte hennes råd att söka hjälp på facebook lät ganska värdelöst – men det var fel! Erfarna och kunniga människor på fb har stöttat, ”diagnosticerat” och gett förslag på medicinering. Deras råd och kunskap har jag tagit med mig till samtal med min läkare. När en triljon prover av blod och vävnad från in- och utsidan av mjuk- och hårddelar, inte visade markörer för mastocytos eller andra sjukdomar, återstod MCAS. Så heter min sjukdom: mastcellsaktiveringssyndrom eller MCAS.

Mina kraftiga reaktioner, idiopatiska anafylaxier, är typiska för sjukdomen och sammanfaller med förhöjda histaminnivåer i kroppen. De kan bero på gräsklippning (jag är allergisk mot gräs), samvaro med katt (allergi…), stress, förkylning, eller histaminrik mat. Eftersom sjukdomen inte är kodad i vårt sjukvårdssystem, satt det en bit in att få ett intyg på den. Jag tror att det var mina allvarliga reaktioner och vikten av att kunna ge akutvården rätt information om hur jag ska behandlas som till slut övertygade min läkare om att jag behöver ett intyg. Det spelar roll för mig att ha ett namn på min sjukdom. Behandlingen är exakt densamma som innan men jag kan ta reda på mer fakta, leta upp olyckskamrater på nätet, förklara för närstående och liksom förhålla mig till något konkret och inte bara ett kluster av symptom.

Tack vare råd från kloka fb-vänner föreslog jag, efter en allvarlig reaktion i juni 2016, behandling med Xolair. Då hade vi prövat kontinuerlig högdos antihistamin och anpassad kost under en lång tid. Min kropp funkade oftast bra men det kändes så hopplöst att medicin och strikt kost inte räckte för att hindra anafylaxierna. Pressen och stressen på mig och familjen var fruktansvärd; det kändes som att döden lurade i varenda måltid och barnen höll alltid stenkoll på mina läppars färg och hur länge jag var på toaletten. Vi fick ställa in resor med kort varsel och jag vågade inte gå någonstans utan en hel liten akutväska. Varje magknip ledde till högberedskap, min man kunde aldrig ställa av telefonljudet under möten, våra telefoner var alltid full-laddade och alla grannar var informerade om sjukdom, medicin, extranyckel… Mina arbetskamrater vakade över mig och jag åt mest gröt för säkerhets skull.

Min läkare fick tillstånd från sin grupp att testa den dyra behandlingen med Xolair på mig. Och det blev ett lyckokast; sedan dess har jag inte haft en enda allvarlig reaktion! Långsamt vänjer jag och familjen oss vid att inte alltid ha högsta beredskap. Kosten är fortfarande ganska strikt men jag tillåter mig små avvikelser och det går bra. Nu känner jag igen alla små tecken kroppen ger mig och anpassar min basmedicinering av antihistaminer och astmamedicin t.ex. vid förkylning. Var tredje vecka fyller jag på med Xolair och förutom att det håller mig från akuten, gör det mig också piggare och stabilare i humöret.

Innan den 6/10 2014 hade jag sedan flera år vant mig vid konstant dålig mage, omättlig hunger och ständig kamp mot magerhet, klåda i svalg och öron, trötthet som slog ut mig när som helst (jag har sovit på såå många konstiga ställen!), blossande kinder vid alkoholintag och uppblåst mage mest varenda kväll. Det är märkligt vad man kan vänja sig vid och se som normalt. Jag är så tacksam att medicin och anpassad kost gör att jag oftast slipper allt det där nu. Men mest tacksam är jag för varje dag utan anafylaxi; att jag får leva ett tag till.

/Sara