Dag 13

Eller: När möjligheten till vård blir ett skrämmande alternativ

Mastocytos & MCAS & anafylaxi

Anafylaktiska reaktioner, dvs akuta, svåra, snabbt insättande systemiska överkänslighetsreaktioner från flera organsystem hör till symtombilden både när det gäller systemisk mastocytos och MCAS, det är inte ovanligt att dessa övergår i livshotande anafylaktiska chocker. Som vi tog upp På akuten är bemötandet och omhändertagandet av patienter med mastcellsproblematik på akutmottagningar ofta ett problem.

När vi pratade med patientgruppen om vilka behov den har och vad den tycker att vi som patientförening ska fokusera på var det nästan enstämmiga svaret: information att ha med till akuten eftersom det är mer regel än undantag att det blir missförstånd där (våra akutbroschyrer finns att beställa). Patienterna är inte alltid i skick att argumentera för sin sak när de kommer in akut, bara att vara tvungna att åka in till akuten och inte veta att man kommer att bemötas med förståelse och få den behandling som krävs är ett helt onödigt extra stressmoment. Vissa patienter har utvecklat PTSD efter besök på akuten och vägrar åka in – de häver hellre sina livshotande reaktioner med ett flertal adrenalinpennor – vilket är livsfarligt det också men de känner sig mindre utlämnade, mindre otrygga. Bara det visar på att något inte stämmer.

Ett problem som ofta uppstår är att patientens anafylaxi misstolkas. “Du har ingen anafylaxi för du är inte tillräckligt andningspåverkad”. “Det är en ångestattack.” “Du kan inte ha en anafylaktisk reaktion, du har ju högt blodtryck.” Samtidigt vittnar både patienten och medföljande anhörig om symtom som alla återfinns i anafylaxigraderingarna, vilket även ofta bekräftas i efterföljande journalanteckningar. Ångest, oro och katastrofkänslor är förresten allmänna anafylaxisymtom i olika grader. Vi får dessa rapporter ständigt och det är ett jätteproblem eftersom patienterna då inte får rätt vård i en situation där snabb vård är avgörande. Vi har försökt att undersöka detta “fenomen” för att förstå varför det blir så. Riktlinjerna för anafylaxi finns definierade och man förutsätter att det är baskunskap hos personalen på akuten, ändå blir det så här.

Från Läkemedelsboken:

Anafylaxi graderas numera i 3 svårighetsgrader, se Tabell 1 10, 11. Anafylaxidiagnosen kräver engagemang av minst två organ och inkluderar alltid en objektiv respiratorisk, kardiovaskulär och/eller kraftig allmänpåverkan.

Att komma in som patient med dokumenterade mastcellsproblem och en historik med anafylaxier, med akut urtikaria, helkroppsklåda och rinit, samtidigt som man kräks och kissar på sig och bli nekad det absolut första som måste sättas in och det fort – adrenalin – för man inte är tillräckligt andningspåverkad, visst låter det absurt? Och om det bara hände någon gång, lite då och då, vore det en sak, då kunde man tro att det blivit något fnurra på tråden, men detta är ett återkommande problem. Helt olika patienter i helt olika delar av landet beskriver exakt samma händelser.

Framför allt om patienten har tidigare anafylaxier i bagaget: behandla först, redan i initialstadiet, fråga sen! Information från Sahlgrenska och Internetmedicin:

Eftersom man aldrig vet hur snabbt förloppet utvecklas är det viktigt att redan i initialstadiet starta behandling med adrenalin som är det absolut viktigaste läkemedlet. Kortison och antihistamin bör också ges. Därefter avgör förloppet behandlingsstrategin.

Initialstadiet: Inom ett par minuter till en timme efter kontakt med utlösande agens. Kan börja med klåda i handflator och fotsulor, klåda i svalget med hosta, stramhetskänsla i hårbotten, känsla av oro och obehagskänsla eller tryck över bröstet. Var uppmärksam på dessa symtom!

Högt blodtryck eller lågt blodtryck

En annan livsfarlig missuppfattning som en del stöter på när de kommer till akuten är som sagt att man inta kan ha en anafylaktisk reaktion om man har högt blodtryck. Det kan man i allra högsta grad. Man kan däremot inte ha högt blodtryck när man drabbas av en anafylaktisk chock, same same but dangerously different så att säga.

En anafylaxi/anafylaktisk reaktion är ovan nämnda överkänslighetsreaktion – det går utmärkt att ha högt blodtryck när man drabbas av en sådan.
En anafylaktisk chock är livshotande och orsakas av en anafylaktisk reaktion som påverkar blodcirkulationen och hjärtats pumpförmåga – då kan man inte ha högt blodtryck, då är blodtrycket alltid lågt.

Som sagt, detta är ett utbrett problem och det är en situation som vi måste få grepp om, få en förklaring för så att vi kan jobba mot en förändring. Det påminner lite om tryptasproblemet (“Du har ingen mastcellsproblematik om ditt tryptas inte är >20 ng/ml”) – “Du är inte tillräckligt andningspåverkad för att ha en anafylaktisk reaktion”. Precis som man absolut kan ha problem på mastcellsnivå med ett lägre tryptas kan man drabbas av en anafylaktisk reaktion utan att andningsproblem. Det verkar som om väldigt viktiga, avgörande delar inte kommuniceras till patienten, hur får vi bukt med det?

Läs mer här:
Theo Gülen & Lars Gottberg: “Anafylaxin debuterar plötsligt och nästan alltid oväntat och engagerar mer än ett organsystem. Även om symtomen initialt är lindriga, måste man uppmärksamma risken att de progredierar till ett svårt eller irreversibelt tillstånd. I mindre allvarliga fall kan man tala om anafylaktisk reaktion; vid hypotoni och medvetandepåverkan om anafylaktisk chock.”
Lisa Klimas (forskare med systemisk mastocytos): “The misconception that a person with high blood pressure cannot be experiencing anaphylaxis is enduring and dangerous.”