Dag 1

Eller: “Myten att man måste ha tryptas >20 ng/ml för att kunna ha mastocytos.”

Lågt tryptas utesluter INTE nödvändigtvis mastocytos!

Om vi hade fått en guldtia varje gång vi har blivit kontaktade eller fått till oss på annan väg att patienter har nekats en mastocytosutredning pga “för lågt” tryptas skulle vi kunna trycka upp många informationsbroschyrer. Detta är ett frustrerande problem eftersom det borde vara ett icke-problem och därför får det inleda våra 28 dagar med mastceller!

Fakta: tryptas >20 ng/ml är ETT av fyra underordnade diagnoskriterier. För en mastocytosdiagnos krävs att antingen huvudkriteriet och ett underordnat diagnoskriterium uppfylls eller att man uppfyller tre underordnade diagnoskriterier.* Både svenska och internationella mastocytosexperter uppskattar att ca 20%, alltså en femtedel, av alla som diagnostiseras med systemisk mastocytos har tryptas lägre än så – dessa uppfyller helt enkelt de andra diagnoskriterierna. Vår ordförande hör t ex till denna femtedel.

För att kunna utesluta mastocytos MÅSTE det finnas andra orsaker än bara att tryptasvärdet är under 20 ng/ml.

Till läkarkåren: gå in på dessa övriga orsaker lite mer så att patienten kan förstå resonemanget. Och finns det inga andra orsaker, det vill säga symtombild och anamnes pekar fortfarande på mastcellsproblematik, patienten svarar på gängse läkemedelsregim osv – avbryt då inte utredningen utan fortsätt. Kontakta vid behov de expertgrupper som finns i Sverige.

Till er patienter: ifrågasätt. Hänvisa till att ett tryptasprov inte räcker för att utesluta mastocytos och be läkaren att förklara vilka andra orsaker hen ser som uteslutningsgrund. Det är inte alls omöjligt att hens resonemang är korrekt men det får inte bara kretsa runt tryptas.

Läs gärna mer här:

Socialstyrelsen: “När nivåerna är förhöjda (>20 ng/ml) kan mastocytos misstänkas, men diagnosen kan inte uteslutas även om värdena är lägre.”

Artikel i Läkartidningen: “Ett förhöjt värde (>20 ng/ml) kan fungera som prediagnostisk markör. Man får dock inte glömma att i vissa fall kan systemisk mastocytos förekomma med normala tryptasnivåer.”

Akademiska, Centre of Excellence för Mastocytos: “Som screeningprov kan användas analys av basalt s-tryptas i blod (> 20ng/ml bedöms som förhöjt), ett prov som dock kan vara normalt vid SM varför utredning också görs vid normalt tryptas men stark klinisk misstanke.”

* För MCAS (mastcellsaktiveringssyndrom) gäller andra riktlinjer som vi kommer att gå in på vid ett annat tillfälle under denna kampanj.