Socialstyrelsens cancerregister

Mastocytos och Socialstyrelsens cancerregister

Mastocytos listas under Blod, lymfom och myelom i Socialstyrelsens cancerregister och ingår i gruppen Myeloproliferativa sjukdomar (MPN, myeloproliferativa neoplasier). Även om mastocytos INTE är en cancersjukdom ska patienter som diagnostiseras med kutan mastocytos eller systemisk mastocytos rapporteras till cancerregistret via INCA (informationsnätverk för cancervården). Om en rapportering ska ske är inte en bedömningsfråga, det är obligatoriskt och regleras i HSLF-FS 2016:7, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till Socialstyrelsens cancerregister.

Om cancerregistret

Socialstyrelsens cancerregister är ett hälsodataregister, ett kvalitetsregister. Syftet är att kartlägga cancersjukdomar och sjukdomar som är nära släkt med cancersjukdomar eller sjukdomar med ökad cancerrisk. Man noterar förekomst och förändringar över tid, det är en viktig källa för statistik för planering och möjliggör nationella och internationella jämförelser och informationen kan även användas för forskning. Frågor som kan besvaras är t ex om det finns regionala och demografiska skillnader eller hur utvecklingen ser ut generellt, om antalet nydiagnostiserade ökar eller faller.

Enligt uppgift från Regionalt cancercenter är mastocytosdiagnoserna mycket underrapporterade. Detta beror troligtvis på en kombination av tidsbrist och okunskap, både vad gäller att man ska rapportera och hur och var man rapporterar.

En vanlig missuppfattning är att kutan mastocytos inte ska rapporteras till INCA. Det är fel:
det är lika mycket krav på att rapportera kutan mastocytos, d.v.s. makulopapulös kutan mastocytos (tidigare kallad urtikaria pigmentosa), diffus kutan mastocytos och mastocytom i huden, som systemisk mastocytos.

En annan missuppfattning är att det bara är vuxna patienter som ska rapporteras. Det är fel:
alla, vuxna som barn, ska rapporteras. Det finns ännu inget specifikt barnformulär så barn registreras i samma mall som vuxna.

Mastocytosdiagnoser som ska rapporteras till INCA

Mastocytosdiagnoser i cancerregistret
Bildkälla: Kodning i cancerregistret 2016, sid. 144 (se länk nedan)

Som man ser på bilden ska följande diagnoser rapporteras:

  • Kutan mastocytos
    (d.v.s. makulopapulös kutan mastocytos (tidigare urtikaria pigmentosa), diffus kutan mastocytos och mastocytom i huden)
  • Indolent systemisk mastocytos (ISM)
  • Systemisk mastocytos, associerad med klonal hematologisk sjukdom (SM-AHNMD)
  • Aggressiv systemisk mastocytos (ASM)
  • Mastcellssarkom
  • Extrakutant mastocytom, mastcellstumör UNS

Ett kvalitetsregister utan registrerade uppgifter är naturligtvis inte bra, nu får vi se till att hjälpas åt så att våra diagnoser inte förblir underregistrerade. För att underlätta för er och era läkare har vi sammanställt information i en PDF-fil som ni kan ladda ner och ta med eller skicka till era läkare. Vi upprepar igen: en rapportering är obligatorisk.

Klicka här

Här är en direktlänk till registreringsformuläret: Mastocytos – anmälan

Här finns detaljerad information:

HSLF-FS 2016:7 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till Socialstyrelsens cancerregister

Kodning i cancerregistret 2016 (Tumörer och tumörliknande tillstånd). Mastocytosdiagnoserna återfinns på sid. 144.

Myeloproliferativa sjukdomar i cancerregistret

Information från Svenska Mastocytosgruppen

Svenska Mastocytosgruppen (diagnosgrupp inom Svensk Förening för Hematologi (SFH)) har bett oss att informera om att de anser att barn med mastocytos inte ska rapporteras till INCA-registret som det är idag. Barn och vuxna utreds på olika sätt, man samlar in olika variabler och sjukdomen ter sig annorlunda. De uppgifter som idag ska registreras är utformade efter hur vuxna diagnostiseras.

Enligt uppgifter från Enheten för Canceruppföljning och kvalitetsregister är man medveten om problemet. Det har tidigare varit tal om att ta fram en barnanpassad registreringsmall, och det diskuteras även nu igen. De är samtidigt tydliga med att kravet på att även registrera barn enligt gällande föreskrifter är bindande och att man får använda de mallar som finns och fylla i de uppgifter man har.

Som sagt, som föreskrifterna ser ut idag så är en rapportering obligatorisk och även om vi som patientförening förstår dilemmat och hoppas på en snabb ändring rekommenderar vi att följa de föreskrifter och direktiv som gäller. Vi har ingen information om vilka påföljder som eventuellt tillämpas om man bryter mot de föreskrifter som gäller men vid tveksamheter, se ovan angivna länkar för information och lagstöd och/eller kontakta Enheten för Canceruppföljning och kvalitetsregister.