Nationella riktlinjer för Systemisk Mastocytos från 2019

När det gäller sällsynta diagnoser som t ex mastocytos är i stort sett alla överens om att det som orsakar det största problemet för patienterna är vårdens okunskap om diagnoserna. Under nästan två år har en grupp inom Svenska mastocytosgruppen arbetat med att ta fram ett nationellt vårdprogram som ska öka förståelsen för diagnoserna och förmedla kunskap om diagnostisering och behandling – och nu är det färdigt. Som patientförening har vi varit en av remissinstanserna och fått tycka till om tidigare utkast.

Från Svenska mastocytosgruppen:

Målsättningen med riktlinjerna är att befrämja en jämlik vård över landet, god tillgänglighet för patienterna, samt att ge en god och kostnadseffektiv behandling till patientgruppen. I riktlinjerna betonas vikten av ett multidisciplinärt omhändertagande av patienterna, vilket är extra viktigt vid mastocytos då sjukdomen kan manifesteras av symtom från i princip alla organsystem. Ytterligare en målsättning är att möjliggöra inklusion i register och biobanker för att befrämja forskning och utveckling inom mastocytos. Vi är glada att meddela att riktlinjerna nu finns tillgängliga på sidan Riktlinjer.

Dokumentet ska vara ett stöd för alla så hänvisa till det och/eller skriv ut det och ta med det till din läkare. Det innehåller även kontaktuppgifter till olika specialister. Vilken vård man får ska inte hänga på var man bor men vi vet ju att det inte fungerar så idag. Kunskapen, kompetensen och resurserna är inte jämt fördelade. Förhoppningen är att ett nationellt vårdprogram med lättillgänglig och omfattande information bidrar till en mer jämlik vård.

Man hittar PDF-dokumentet alltså under Riktlinjer på Svensk Förening för Hematologi, eller så klickar man på denna symbol:

Klicka här för att ladda ner

Det är den första versionen. Vid synpunkter och kommentarer kan man vända sig till oss, så för vi dem vidare, eller så kontaktar man gruppen som har arbetat med dokumentet (kontaktuppgifterna finns i dokumentet).