Mastcellsaktiveringssyndrom

Mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) är egentligen bara en akademisk variant av systemisk mastocytos. Båda varianterna MCAD och MCAS förekommer i litteraturen. MCAD står för Mast Cell Activation Disorder och är paraplybeteckningen för mastcellsdiagnoserna mastocytos (kutan och systemisk) och MCAS (Mast Cell Activation Syndrome).

Rent symptommässigt kan en individ som är diagnosticerad med MCAS uppvisa exakt samma symptom som en individ som är diagnosticerad med systemisk mastocytos. Dock uppfyller inte patienter med diagnosticerad MCAS alla kriterier för en systemisk mastocytos. Individen kan, eller inte, ha ett ökat antal mastceller eller så kallade grupperingar av mastceller. Men klart står fast att mastcellerna hos en MCAS patient är mycket mer lättretliga än hos en individ i allmänhet. Det är inte heller säkert att man kan fånga ett ökat tryptasvärde vid provtagning ens i samband med en kraftig reaktion.

För en utredning via specialist krävs i regel två saker:
1. Vanliga allergier som utlösare av reaktioner måste vara helt uteslutet
2. Tryptas måste ha kontrollerats vid flera tillfällen. Dels som ett basvärde, när du inte har någon reaktion, och dels vid reaktioner. Skillnaden mellan dessa prover bör helst vara 20% för att misstanke om mastcellsaktiveringssyndrom skall föreligga.

Terminologin MCAS har fått ett ökat användningsområde som en diagnos för tillstånd som involverar symptom från huden, mag-/tarmkanalen, det respiratoriska systemet, hjärt-/kärlsystemet, svåra födoämnesintoleranser och även neurologiska besvär. Patienter som får diagnosen MCAS har oftast varit runt en hel del inom sjukvården och gjort flera undersökningar hos olika specialister innan diagnosen kan ställas. MCAS är ännu ingen registrerad diagnos i Sverige, inte heller finns det helt definitiva diagnoskriterier satta.


Litteraturtips: Never Bet Against Occam av Lawrence B. Afrin M.D

Never bet against Occam - MCAS, mastcellsaktiveringssyndrom

En mycket intressant bok för den som är intresserad av hur bred symptombilden är vid mastcellsaktivering och hur mastceller – överaktiva eller för många – påverkar organ och system som man inte tänker på i första hand. Den riktar sig både till patienter och vårdpersonal.

“In 2008 Dr. Afrin started coming to understand that a newly recognized type of mast cell disease, now called mast cell activation syndrome (MCAS), was the underlying diagnosis in many patients he was seeing who were each suffering large assortments — quite different from one patient to the next — of chronic multisystem inflammatory illnesses of unclear cause. Dr. Afrin soon gained experience that MCAS is far more prevalent than the only mast cell disease previously known to medicine (the rare disease of mastocytosis) and that most MCAS patients, once accurately diagnosed, can eventually find significantly helpful medications targeted at the disease.

The frequency and magnitude of the improvements Dr. Afrin has seen — even the relief that comes from finally having a unifying diagnosis other than “psychosomatism” — have spurred him to focus in this area, not only tending to the needs of his patients but also pursuing research to advance our understanding of the disease and helping to educate other professionals who in turn can help even more of the many people who have long been suffering not only the symptoms of the disease but also the natural concern of not understanding why one would be so “unlucky” to have acquired so many medical problems.

As it turns out, such patients are not so unlucky and truly have just one root issue (and a very common one at that), which has the biological capability to develop, directly or indirectly, into most or all of their previously diagnosed problems. There is a great deal yet to learn about this, but even with just the present very limited understanding, the opportunity to diagnose and help patients with MCAS seems to be enormous and Dr. Afrin felt a description of the disease, written for the general public, might help lead some MCAS patients on a journey to diagnosis and improvement sooner rather than later.

Dr. Afrin hopes this book will help people who might have, or do have, MCAS. A portion of the proceeds of purchases of this book will go to support research and education in this area.”

Beställ här.