Kontakta vården

I Sverige finns två mastocytoscenter (Center of Excellence för mastocytos), ett på Karolinska Huddinge och ett på Akademiska i Uppsala. Dessa kan man kontakta för rådgivning och utredning, man kan kontakta dem genom en egen vårdbegäran eller en remiss från en behandlande läkare.

Basutredning och vårdprogram

För ett smidigt förlopp, framför allt om patienten bor långt bort, förutsätter CoE att en viss basutredning har gjorts på hemorten. Denna basutredning består i regel av följande punkter:

  • En omfattande allergiutredning för att utesluta att besvären orsakas av vanlig allergi.
  • Serumtryptas. Många med systemisk mastocytos uppfyller inte kriteriet på >20 ng/ml så det är av enorm vikt att inte utesluta en mastocytosutredning pga ett lägre värde. Om symtombilden pekar på mastcellsaktivering trots normala tryptasvärden (<10 ng/ml) bör man ta minst två prov - ett vilande grundvärde och ett vid reaktion.
  • C KIT-mutationsprov

Denna lista är på intet vis inte komplett. Beroende på symtombild kan det krävas ytterligare tester som med fördel kan tas på hemorten men det måste avgöras på individnivå, i samråd med CoE, behandlande läkare och patient.

Experterna i Svenska mastocytosgruppen arbetar just nu för fullt på att ta fram ett nationellt vårdprogram. Det kommer att förtydliga och underlätta utredning och behandling av mastocytos i hela Sverige så detta ser vi fram emot väldigt mycket!

Kontakta CoE på Akademiska

Akademiska Mastocytos MCAS

Mastocytoscentret på Akademiska har en egen webbsida. Där hittar man också information om hur man skriver en egenremiss.

Kontakta CoE på Karolinska

Karolinska Mastocytos MCAS

CoE på Karolinska arbetar på en egen informationssida. Under tiden går det bra att kontakta hematologimottagningen eller lung- och allergimottagningen direkt.

Ytterligare specialister att konsultera när det gäller mastocytos och MCAS nämns på Svenska mastocytosgruppens webbsida.