Ministudie

För en “ministudie” tillsammans med Svenska mastocytosgruppen ber vi föräldrar med barn med en mastocytosdiagnos att svara på några frågor som vi mailar till er. Det vi vill försöka få en allmän uppfattning av är: Hur många barn med en mastocytosdiagnos har/har haft minst en familjemedlem med någon form av leukemi?

Vi kommer att maila ut en kort enkät till alla föräldrar som är medlemmar i vår patientförening men vi är även intresserad av svar från familjer som inte är medlemmar (fast vi ser så klart väldigt gärna att ni som inte är medlemmar blir medlem för att stödja vårt arbete). Det kommer inte att vara någon lång, krånglig enkät utan vi vill framför allt veta lite om barnets diagnos och så tittar vi på tre generationer med eller utan någon form av leukemi (det vi vill veta är i stort sett bara vilken form av leukemi och hur personen är släkt med barnet med mastocytosdiagnos). Detta är som sagt för att få en allmän överblick, just nu gräver vi inte djupare än så.

Vi kommer inte att lämna ut era personuppgifter utan materialet som vi sedan sammanställer och lämnar till experterna i mastocytosgruppen kommer att vara anonymt.

Frågeformulär mastocytos leukemi

Några viktiga punkter (läs alla):

* Mastocytos är INTE en cancersjukdom. Jag vet att många föräldrar tar ett djupt andetag av ren förfäran när de hör blodcancer nämnas i samband med deras barns diagnos (i regel kutan mastocytos). Det är INTE samma sak. Det de har gemensamt är – kort och förenklat sammanfattat – att de uppstår i benmärgen, men pediatrisk mastocytos är ingen cancersjukdom. Så, nu kan ni andas ut igen.

* Ett krav (och det enda kravet) är att barnet måste vara diagnostiserat med någon form av mastocytos eftersom det är patientgruppen vi utgår ifrån just nu. Om barnet är vuxet kan man så klart ändå svara, så länge barnet fick sin diagnos när det var ett barn.

* Det är jätteviktigt att även familjer svarar som INTE har leukemi i familjen så att vi får ett så realistiskt underlag som möjligt.

Maila till linda@mastcellssjukdom.se om ni vill vara med (och jag hoppas verkligen att så många som möjligt vill bidra med information!) så mailar jag frågorna till er. Vi vill sedan gärna ha era svar t o m 28/2.