Barn och mastceller

Mastocytos och mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) förekommer även bland barn men diagnoserna utreds och behandlas i regel lite annorlunda. Även förloppet är annorlunda. Sedan är det något helt annat om man drabbas som vuxen eller om man drabbas som förälder – att få veta att ens barn har en ovanlig diagnos som vården vet väldigt lite om är laddat på så många olika sätt. Därför skapar vi denna sida.

I Sverige, idag, diagnostiseras barn framför allt med kutan mastocytos. Det finns – så vitt vi vet – inget barn i Sverige som har diagnostiserats med MCAS och väldigt, väldigt få som har diagnostiserats med systemisk mastocytos. En vanlig ståndpunkt bland experterna i vårt land är att dessa diagnoser – MCAS och SM – inte finns hos barn. Det stämmer inte. Vi behöver bara titta på våra grannländer för att hitta barn med diagnos, går man längre ner i Europa finns det desto fler. Att barn i Sverige skulle vara immuna är osannolikt, snarare är det kunskapsbristen inom vården som ställer till det. Barnen finns men blir – med stor sannolikhet – lika feldiagnostiserade som många vuxna. Chrons och ulcerös kolit är t ex vanliga feldiagnoser.

Men. Därför fokuserar vi just nu på barn med kutan mastocytos men om du har hittat hit för att du har ett barn med SM (eller tror att SM är ditt barns diagnos) eller om du har ett barn med idiopatiska anafylaxier och/eller allergiska reaktioner trots att sjukvården hävdar att alla allergiprover är negativa, tveka inte att kontakta oss. Vi är väldigt, väldigt intresserade av att lära känna er. Kontakta mig, linda@mastcellssjukdom.se, eller använd vårt kontaktformulär.

Barn med kutan mastocytos

Symptom
Symptombilden är väldigt bred. Vissa barn är helt opåverkade av sjukdomen medan andra påverkas på ett väldigt brett plan. Vanliga problem är klåda och s kl flush (hudrodnader av olika intensitet). Barn med kutan mastocytos uppvisar inte sällan hyperaktivitet (en av många intressanta punkter som nämndes på Svenska mastocytosgruppens årsdag 2016) och överkänsligheter mot födoämnen och läkemedel förekommer. Orkeslöshet och ledvärk rapporteras också.

Behandling
Precis som när det gäller vuxna med kutan mastocytos så behandlar man barn enligt de symptom/problem de har. Vanlig medicinering är antihistaminer som blockerar H1-receptorn, vid mastcellsutlösta magproblem kan man även behöva ge ett H2-antihistamin. Andra läkemedel som är vanliga är Lomudal GI och kortison. Vid icke-allergirelaterad överkänslighet kan även en histaminfattig kost hjälpa.

Även opåverkade barn bör alltid ha antihistamin hemma. Klåda och/eller andra mastcellsutlösta obehag kan komma plötsligt och då hjälper antihistamin i regel fort.

Förebyggande åtgärder
Mastocytosfläckarna kan aktiveras av friktion så mjuka kläder rekommenderas. Man kan även behöva klippa bort lappar och dyl. Man bör i alla lägen undvika snabba temperaturförändringar (hoppa inte i en kall sjö, gå i långsamt så att kroppen inte reagerar på förändringen). Värme är ofta ett stort problem och barn med mastocytos kan ofta kläs tunnare än sina kompisar.

BVC & VC
BVC och VC är väldigt sällan insatta i sällsynta diagnoser och vi och de läkare vi samarbetar med rekommenderar att barn med mastocytos ska gå hos en specialistläkare, oavsett vilka hälsoproblem det gäller.

Vaccinationer
På Svenska Mastocytosgruppens Årsmöte 2016 presenterades resultat av en studie som gjorts på barn med mastocytos. Man undersökte om det finns en ökad risk att reagera på vaccin om man har mastocytos, och resultatet visade att det finns det, några barn fick reaktioner som man kunde koppla till mastocytosen. Man rekommenderar att vaccinationer ges i en klinisk miljö och vid första vaccinationen bör barnet övervakas i minst två timmar.

Flyer

Får ni också frågor om fläckarna är smittsamma? En del förväxlar dem med vattkoppor. Denna flyer uppstod efter just en sådan incident.

Barn mastocytos flyer information
Klicka på bilden för en större, utskriftsvänlig version.

För medlemmar

Våra barn och föräldrar erbjuder vi bl a hjälp med att formulera kostintyg och/eller infomaterial till förskolor och fritids. I vår sektion för medlemmar finns förslag att ladda ner men vi hjälper gärna till att anpassa den information just ni behöver. Med tanke på hur bred symptombilden är fungerar ett standardintyg sällan, det måste skräddarsys enligt barnets specifika behov. Klicka här om ni inte redan är medlemmar.

Boktips för barn

Många föräldrar är oroliga över hur deras “prickiga” barn ska bli bemötta. Dessa två böcker tycker jag passar perfekt till temat, jag har även köpt in dem till sonens förskola.

pricken

Pricken av Margret Ray
Det var en gång nio små kaniner. Åtta av dom såg ut som alla andra i familjen, men den nionde… Den nionde var aldeles olik! Han hade bruna prickar på hela kroppen och blå ögon!

fina_fisken

Fina fisken av Anna Bergholtz
Idag är det utflyktsdags i skolan men Flora Forell skulle helst vilja stanna hemma. Tony Tonfisk, Siri Sik och Abdul Abborre retar Flora för Fula Fisken varje dag. Hon gillar inte sina fula fläckar och hon är alltid rädd för att hon ska råka illa ut.

Connor’s kitchen

Connor’s kitchen kan man läsa om hur livet med kutan mastocytos med systemisk påverkan kan se ut när man är 5 år och en mammas många funderingar.